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真ん中まなか〜先天性疾患を持つ子の育児日記

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ブログ名
真ん中まなか〜先天性疾患を持つ子の育児日記
ブログ紹介
ご訪問ありがとうございます。
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2008年4月生まれの娘、”マナカ”は、、、
食道閉鎖、鎖肛、内反足、軟口蓋裂、側弯症、心房中隔欠損・・・などなどの疾患をもって生まれてきました。

そんなマナカの治療のことや、日々の生活などを
綴っていきたいと思います。

ちっちゃくてもマイペースで頑張っているマナカを
応援していただけたら嬉しいです。
よろしくお願いします☆

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初めての呼び出し

2012/07/31 21:49
復活すると言いつつ、
まったく更新していませんでした

すみません



7月も元気に過ごしておりましたが、

昨日、初めて、保育園から呼び出し電話がありました。

午前中から、ちょっと元気がなく、
ボーっとしている感じだったので、

熱をはかったところ、38.1度・・・とのこと。

仕事を早退して、
迎えに行きました。

先に、ばぁばが保育園に迎えに行ってくれていて、
マナカは、実家で寝ていました。

保育園から帰ってくるときは、
先生に、大きな声で「さようなら!」と言ったりして、

まあまあ、元気そうだったらしいけど、

その後、しばらくして、お昼寝から起きると、
かなりツラそう・・・そして、熱も39度超え。

実家から、家に帰り、

今朝も熱が下がらなかったので、
保育園をお休みしました。

病院へも行きましたが、
特に、風邪のような症状はないとのこと・・・。

急性中耳炎にもなっていないし・・・。


夏バテ・・? 軽い熱中症・・?

・・・暑さと疲れのせいなのかな〜??


4月から、保育園に通い始めて、
本当に、毎日、がんばって通園してくれたもんね。

4月に1度、前夜に吐いてしまったときに、
1日だけ、お休みしたことがあるけれど、

それ以外、体調不良では、まだ1日も休んでいないし・・・。

保育園から呼び出しの電話がきたのも、
今回が初めて。

本当に、予想以上に元気に通ってくれていると思います。


今朝、

「まだ熱があるから、保育園、お休みしようね。
ママも、お仕事お休みするから」

・・・と言うと、

「やっぱり、保育園、行きたい・・・」

なんていう返事が返ってきたりもして、

保育園を楽しんでいるんだな〜・・・と、
しみじみ、感じたりする場面も・・・。


熱は、少しずつ下がってきているものの、
まだ、本調子ではないようで、

夕方から寝始めて、今も寝続けているマナカ。

明日は、もう少し元気になっているといいけれど。


明日から、8月!

暑さはまだまだ続きそうですが、、、、

早くよくなって、
元気に夏を乗り切っていきたいと思います☆



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復活☆

2012/07/05 06:43
ひさしぶりのブログ更新です。。

6月は、1回も書かなかったしな・・σ^^;


先月、家族そろって、ちょっと風邪をひいたりもしたけれど、
毎日、あわただしく、でも元気に過ごしている我が家です。


さて。

昨日、夕方6時台のニュースで、
とある動画が紹介されてました。

はり方がよくわからないんだけど・・・

http://youtu.be/oWCbkyR0cy0

これで見れる?・・・かな。


口唇口蓋裂と、
眼球がないという病気で生まれてきた
赤ちゃんのママ。

それでも、赤ちゃんは奇跡の子。

ママの愛情たっぷりの動画です。


ニュースの中で、

どうしてこの動画をアップしたのか、ママに聞いたところ、

「障がいを持つ子の母は、

大変とかそういうイメージで見られるけど、

そうじゃないんだ・・ということを

伝えたかった」


・・・とかなんとかってくだりがあり、
(うる覚えですみません・・・)


あー、気持ち、わかる!・・・と思ったのです。


そういえば、ブログを書き始めたとき、
私にも、そんな気持ちがありました。


病気を持ってうまれても、

マナカのことがとっても愛しい。

母親として幸せ。



それを、誰かに知ってほしいな〜・・・って。


最近は、すっかり放置気味のブログですが、
自分の中では、書きたいことは色々あって、

通院のこととかも全然書いていないのですが、
こまかなことが、積もり積もって、
今、ボディブローのように効いている状態です(苦笑)

そんなことも、おいおいみなさんに報告できるよう、
少しずつだけど、ブログ復活しようと思います。


また、のんびり更新になっちゃうかもしれないけど、
時々、見に来てくれたら幸いです。


どうぞよろしくお願いします☆




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ひさしぶりのお給料で・・・

2012/05/30 00:26
4月から、4年ぶりに仕事復帰した私・・・。

先月、ひさしぶりにお給料をいただきました〜
(あ、今月分も、すでにいただきました〜)

まだまだ、育休ボケで、
全然、戦力になれていないので、

給料泥棒な感は否めないけど・・・σ^^;


・・・ま、ボチボチ、がんばります(笑)


がんばるのは私だけど、
がんばれるのは、マナカの協力があってこそ!

私が仕事にでかけられるのも、
マナカが頑張って保育園に通ってくれているおかげだもんね


なので、ひさしぶりのお給料で、
マナカに何か買ってあげることにした私・・


何が欲しいかきいてみると、

「プリキュア!」・・とのこと。

最近、ものすごくプリキュア好きなんですよねぇ。

これも、保育園効果かしら
保育園には、プリキュア好きなお友達がいるみたいだから・・ね。


ま、そんなわけで・・・

GW中に、プリキュアスマイルパクトをゲットしたマナカ

画像


パフで、お化粧しているかのようにパタパタして、
ノリノリで、プリキュアに変身

画像


最初、変身したとき、私が、
「わぁ〜、キュアハッピーだ〜、かわいい〜」と言うと、

「ちょっと、鏡見せて。見てみるから」って、

意外と現実的なこと言われて、
笑っちゃったりもしたけどね。

(実際、鏡を見て、ホントは変身してないことがわかっても、
元々、妄想癖があるんじゃないかってくらいなので、
想像力で、その後も楽しんでいますよ〜。)


プリキュア遊びをしているマナカ・・・

なりは小さくても、一丁前です(笑)




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保育園からのお誕生日カード

2012/05/29 23:10
誕生日の話の続きだけど・・・

先月、保育園でもお誕生日会があり、

お誕生日カードをもらってきました〜

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中には、マナカの写真、手形、
そして、先生からのメッセージ・・・

画像


手形といえば、、、

NICUを退院する前に、
看護士さんが手形をとってくれたっけな〜

画像

上の青い手形が4歳で、
下の赤い手形が0歳・・・。


大きくなったね



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先月、4歳になりました〜

2012/05/28 23:51
かなり、前の話しだけど・・・

先月、誕生日を迎え、
4歳になったマナカです

誕生日というおめでたい話しなのに、
タイムリーな時期に書けず・・・

ブログ、サボりすぎだわ〜・・・反省

もう来週には、4歳2ヶ月にもなっちゃうんだけど、

一応、育児の記録として、
書き残させていただきます・・・


誕生日当日は・・・

保育園に行き始めたばかりの時期の平日で、
バタバタしていたし、
私もパパも仕事だったので、

誕生日らしいこともできず、
夜に、みんなでケーキを食べました

画像


日をあらためて、誕生日後の週末に、
パパ方のおばあちゃんと姪っ子も誘って、

アンパンマンミュージアムに行ったのが、
誕生日がわりのイベントかな。

画像

アンパンマンミュージアムに行くのは、
2度目だったんだけど、

初めて行ったときは、まだ歩けない頃だったので、
今回は、かなり遊べるようになったな〜・・って感じでした

アンパンマン号にも乗ったしね

画像


そして、誕生日と言えば、
誕生日プレゼントだけど、

これまで、誕生日やクリスマスのプレゼントは、
私やパパが決めて、
それとなくマナカの気持ちを誘導する感じだったんだけど、

今回は、初めて、マナカが、
「プレゼントは、○○が欲しい!」と、
はっきり意思表示していたので、

マナカの希望通りの物をプレゼントしてあげました。

それは・・・

メルちゃんのおしゃべりリボンクリニック

画像


マナカは、わりと早い時期から、
病院ごっこをしていたんですよね。

病院に通い慣れているからかしら・・^^;

ま、でも、4歳くらいになれば、
普通に病院ごっこが好きな年頃なのかな?

献身的に、メルちゃんをお世話しています(笑)

画像




毎年、誕生日がくると、
生まれたときのことを思い出し、

元気に育ってくれていることに、
あらためて、「ありがとう」と思います。

4歳になって、ますます生意気ざかりで、
日々の生活はバタバタで、

母娘で言い合いをしたり、声を荒げることもあるけれど、

毎日、元気に過ごせることだけでも、
十分幸せなんだよね。

そんな気持ちを思い出させてくれた
4歳の誕生日でした。

この1年も、元気に、楽しく過ごせますように



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3月のおでかけ☆TDL

2012/05/06 23:55
今さらだけど、3月12日のこと・・・。

友達母娘と、ディズニーランドに行ってきました〜

画像


去年の秋、一緒にディズニーシーに行った友達なんだけど、

お互い、4月から母は仕事、娘は保育園・・・

平日に遊ぶことができる3月のうちだけ!・・ということで、
決行されたディズニーランド行きでした


ビビリーで、以前はあまりアトラクションに乗れなかったマナカですが、
4度目のディズニーランドで、やっと慣れてきたのか、
だいぶ乗れるものが増えてきました〜。

遠い記憶を呼び起こし・・・
乗ったアトラクションをたどってみると・・・。


○キャッスルカルーセル

○イッツ・ア・スモールワールド

○プーさんのハニーハント

○アリスのティーパーティ

○ウエスタンリバー鉄道

○カントリーベア・シアター

○ミート・ミッキー


あと、未遂として、バズ・ライトイヤーのアストロブラスター。。

建物の中には入ったんだけど、
乗る前に、マナカが大泣きしてしまい、途中退場・・・ ̄▽ ̄;

暗くて、宇宙っぽい雰囲気が、ちょっと怖かったみたい。

お友達も一緒に退場してくれて、
申し訳なかったわ


そんな、マナカとお友達は、

アトラクションに乗るよりも、
自由に歩き回っている方が楽しそうだったかな。

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2人のポシェットは、
前回のディズニーシーで一緒に買ったんだけど、

お友達がダッフィーで、
マナカがシェリーメイ

写真では、ポシェットのダッフィーとシェリーメイが、
Chuしてます!

ミラクル



ミート・ミッキーでは、
それぞれ母娘同志で単独で撮った後、

みんなでも撮ってもらいました〜

画像


あ〜、楽しかったなぁ。

ブログに書くのが超ー遅くなっちゃったけど、
書きながら、色々、思い出してたら、
また行きたくなっちゃった(笑)


マナカも、イースターのCMを見ると、
「行きたい〜」と言っているので、

機会があったら・・・と、ひそかに目論んでいる私です・・。σ^^



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入園1か月!

2012/05/06 08:32
先月、保育園に入園し、
最初のうちは、朝に晩に泣いていたマナカですが、

少しずつ、慣れてきて、
今は、家ではあまり泣かなくなりました〜

時間外保育は、まだ少しきびしいようなので、
4月中旬以降は、ほとんど毎日、ばぁばに送迎をお願いしていて、

朝9時頃から、夕方4時頃までと、
時間を少し短めにしたのも、功を奏しているのかも・・。^^

保育園の様子は、
ばぁばから伝え聞いたものですが・・・

少しずつ、お友達との関わりも出てきたようです。

朝、送っていくと、まだ少し泣いてしまうマナカ。

そうすると、クラスのお友達が、
「マナカちゃ〜ん」と、寄ってきてくれるそう・・。

送ってきたばぁばに、
「マナカちゃんとお友達になるって約束したの!」・・と、
話してくれたお友達もいたみたい。

ある日の連絡帳の先生からのお返事に、
フルーツバスケットのようなゲームをしたことが書いてあり、

  まなかちゃんは、白のブロックを持っていたので、
  「白のブロックを持っている人」と言われると、
  座っていた椅子から立ち、別の椅子に座って、
  座れていないお友達に、
  「こっちこっち、あいているよ!!」と教えてくれる姿がありました


・・とのこと。。
かなり立派な(←親バカ?)マナカな姿にビックリな私でした。


まだ、保育園に行きたくないようなことを、
口にするときもあるけれど、

行ってしまえば、わりと、楽しんでいるのかな。


マナカの通っている保育園のクラスの保育室には、
園での生活を撮った写真が、時々、飾られているのですが、

そこにも、元気そうに遊ぶマナカの姿がありました。

画像

左側がマナカです♪

この写真は、入園して2週間目頃のもので、
まだ、家では泣いてばかりいた時期でした。

それでも、園ではがんばって遊んでいたんだな〜。

余裕で、ピースサインだし(笑)


4月20日は、交通安全教室があり、
そこにも、みんなと敬礼ポーズをしているマナカがいました。

画像

前列真ん中、赤いハートの子がマナカです。


その他にも、5月2日に歩き遠足も予定されていましたが、
あいにくの天気で、中止になってしまい・・・(涙)

でも、午前中、雨が降っていない時間があったみたいで、、
遠足がわりに、保育園の周りをお散歩したそうです。

その時は、担任の先生と、年中組のおねえさんと、
手をつないで、しっかり歩いていた・・とのことでした。

遠足の前は、マナカがちゃんと歩いて行けるかどうか、
ちょっと心配だったんだけれど、

先生に、「マナカちゃん、がんばって歩けてましたよ〜」・・と、
褒めてもらえたみたい♪


保育園に慣れるまで、もっと苦戦するかと思っていたのですが、
意外と順調に慣れているようなので、
ちょっと、肩すかしをくったような感じです(笑)


GWも今日が最終日。

このGWで、すっかり保育園のことは忘れているようなので、
明日はまた、ゼロからのスタートになってしまうかもしれないけれど、

私も、仕事に行き始めるのが、少々、億劫になっているけどσ^^;


5月病にならないよう、
母子共々、のんびりがんばっていきたいと思います



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