真ん中まなか〜先天性疾患を持つ子の育児日記

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zoom RSS 復活☆

<<   作成日時 : 2012/07/05 06:43   >>

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ひさしぶりのブログ更新です。。

6月は、1回も書かなかったしな・・σ^^;


先月、家族そろって、ちょっと風邪をひいたりもしたけれど、
毎日、あわただしく、でも元気に過ごしている我が家です。


さて。

昨日、夕方6時台のニュースで、
とある動画が紹介されてました。

はり方がよくわからないんだけど・・・

http://youtu.be/oWCbkyR0cy0

これで見れる?・・・かな。


口唇口蓋裂と、
眼球がないという病気で生まれてきた
赤ちゃんのママ。

それでも、赤ちゃんは奇跡の子。

ママの愛情たっぷりの動画です。


ニュースの中で、

どうしてこの動画をアップしたのか、ママに聞いたところ、

「障がいを持つ子の母は、

大変とかそういうイメージで見られるけど、

そうじゃないんだ・・ということを

伝えたかった」


・・・とかなんとかってくだりがあり、
(うる覚えですみません・・・)


あー、気持ち、わかる!・・・と思ったのです。


そういえば、ブログを書き始めたとき、
私にも、そんな気持ちがありました。


病気を持ってうまれても、

マナカのことがとっても愛しい。

母親として幸せ。



それを、誰かに知ってほしいな〜・・・って。


最近は、すっかり放置気味のブログですが、
自分の中では、書きたいことは色々あって、

通院のこととかも全然書いていないのですが、
こまかなことが、積もり積もって、
今、ボディブローのように効いている状態です(苦笑)

そんなことも、おいおいみなさんに報告できるよう、
少しずつだけど、ブログ復活しようと思います。


また、のんびり更新になっちゃうかもしれないけど、
時々、見に来てくれたら幸いです。


どうぞよろしくお願いします☆




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コメント(13件)

内 容 ニックネーム/日時
久しぶりのブログ更新楽しみしてました(^○^)
うちも保育園行き始めて私も主人の仕事手伝い始めてやっぱり月に1回は風邪をもらってきます!いまも私が気管支炎になり梨乃にうつりそうです・・・(._.)

まなかちゃん音楽教室いったり毎日充実してたのしそうですね!うちもなにかやりたいけど課題が山ほどです。
ここまで先天性疾患があると進学するに大変とはおもいませんでした。
私は梨乃が楽しく生活できる場所探しを頑張ってます!
ゆっくりでもいいのでブログの更新いつも楽しみにしています!みんな元気が1ばんですね(*^_^*)
りのママ
2012/07/05 18:41
お久しぶりです。
まなかちゃんもお元気ですか?

来週久しぶりの受診日です。
前回行ったら、入院中お世話になった若いドクターがいなくなってました。異動ですかね。
大きい病院は当たり前のことだけど少し寂しいですね。
あっくん
2012/07/06 10:26
コメント(その2)です。

ふと思い立ったのは、「洗浄のしすぎが、くっつきかけている組織を引き離してしまっているのではないか?」という疑問です。

といいますのは、「私たちにできることは?」と質問したところ、「とにかく洗浄して清潔に保つことです」と言われ、「ならばうんちをする度に丁寧に洗浄しよう」と考え、一生懸命洗浄を行なってきました。

先端の細いシリンジをもらい、生理食塩水を使い、創部全体に対して噴射するように洗浄します。
オムツを2〜3時間おきに確認して、うんちをしていたらその度に洗浄を行なってきました。

夜にぐっすり寝ているときは、うんちもしばらくでなかったりするので、少し時間の間隔は空いていたと思います。

朝と夕方の回診の際には傷の様子の確認も併せて、先生が洗浄を行ないますが、私たち自身による洗浄を合わせると、平均で大体3〜4時間に一度は洗浄を行なっていると思います。

洗浄を行なった際には、時間を記録に残していて医師や看護師が確認できる状態にしておりますので、私たちの担当医は特に洗浄の方法や頻度に問題があるとは考えていないと思います。



そこで質問をさせてください。

まなかちゃんのお母様は術後の創部の洗浄に関して、担当の医師の先生から何か指示を受けていましたか?
もしも、お母様ご自身が洗浄されていたならば、方法や回数など注意すべき点はありましたでしょうか?


コメントの投稿ですべき質問ではないかもしれません。
不躾にも、唐突に質問をぶつけてしまいますこと、お許し下さい。
もしかしたら私たちが間違っていることをしていることをご指摘頂けるのではないかと思い、すがる思いで質問させて頂いています。

どうかよろしくお願いいたします。
さきパパ
2012/07/10 05:23
コメント(その1)です。

はじめまして。

娘がファーター連合の疑いがあると診断されてから、時々ブログを拝見させて戴き、勇気をいただいておりました。

結果的には食道閉鎖症、低位鎖肛、肺低形成、右胸心、肋骨欠損の症状がありますが、心臓疾患は軽度だったので心配することはないと言われ、命の危険を心配することはなく、娘の成長を楽しんでいる毎日です。

およそ生後8ヶ月になった先月、6月4日に鎖肛の手術を行ないました。
術前にもブログを拝見しまして、心の準備をすることができました。

私たちは手術の方法について、名称を医師からは聞いてはいませんでしたが、記事を拝見しますと、まなかちゃんと全く同じ方法だと思います。

ところが術後、えいん部分のくっつき具合が芳しくなく、また、瘻孔のあった箇所に直腸から通り道ができてしまい便汁がしみ出してしまっていたので、7月3日に再手術を行ないました。
今度こそうまくいくだろうと思っていたのですが、「えいん部分が弱い」という言葉を医師から聞き、落胆してしまいました。
さきパパ
2012/07/10 05:26
字数制限のため、投稿が二度に分かれてしましました。
しかもコメント(その1)と(その2)が前後してしまい、読みにくくなってしまいました。
さきパパ
2012/07/10 05:39
>りのママさん
コメントありがとうございます♪
りのママさんの日記も楽しみに読ませていただいてます。
幼稚園のこととか、大変でしたね。。読んでいて、私まで悲しい気持ち・・というか、ちょっと憤りも感じました。
マナカは、就学まで保育園の予定で、今、通っている保育園にずっとお世話になろうかと思いますが、保育園が決まるまでは、やっぱり色々悩みました。
これからも、お互い、たくさんの壁があるんだろうけど、子供と一緒に乗り越えていきたいですね〜。
なかなか更新できないブログですが、これからもよろしくお願いします(^^)/
かななん
2012/07/12 05:54
>あっくんさん
コメントありがとうございます♪
うちは、来週、病院に行くんです・・。1週間ずれてたらあっくんに会えたと思うとちょっと残念><
若いドクターって誰かな〜?お名前はわからないけど、短髪目の男の先生かな?
私も、マナカが生まれてすぐのころからお世話になっていて、半年間毎週ギプスのまき直しをしてくれていた先生が、1年後に異動されたときは、少しさみしく感じました。大きい病院なので仕方ないんですけどね。
また、次の機会にあっくんとお会いできるのを楽しみにしています(^^)/
かななん
2012/07/12 06:03
>さきパパさん
初めまして!
コメントありがとうございます。
ファーター連合、マナカと一緒ですね。食道閉鎖と低位鎖肛が共通ですが・・・。
今、鎖肛の2回目の手術後で入院中でしょうか?大変なときに、丁寧に詳しく書いていただき、ありがとうございます。
ご質問の洗浄についてなんですが・・・うちの場合も入院中はさきパパさんと同じ方法で洗浄していたと記憶しています。最初は手術跡が痛々しくて、自分ではなかなかできず、看護師さんと一緒にやっていたし、時間も特に決めずに、やっていたので、マメではなかったのですが・・・。
先生や看護師さんにも診ていただいているのであれば、洗浄が問題ということはないと思いますよ。
えいん部分が弱い理由が私にもわかりませんが、傷口のくっつき方は、人それぞれかもしれません・・。マナカは鎖肛の手術後は特に問題なかったのですが、胃ろうをはずしたとき、なかなか穴がふさがらず、半年以上、胃から水分が染み出していました。その時は、手術でふさがなければ、このままずっと穴はくっつかないのではないかと思っていましたが、最終的には、自然にきちんとふさがったという経験もあります。
パパとママがよかれと思ってやってあげていることは、きっとこの先、よい結果につながると思います。
心配や不安も多く、また看病も大変だと思いますが、ご自身の体調にも気を配ってくださいね。
お子さんが、順調に回復することを、私もお祈りしています。
かななん
2012/07/12 06:23
かななんさん、お返事ありがとうございます!
こんなに早く、そして心がほっとするお返事を戴いて感激です!
担当の先生を交えて話し合って決めたことを、きっといい結果が出ると信じて続けていきたいと思います。
一度目の手術の結果が芳しくなかったので不安がいっぱいだったのだと思います。先生は二度目の手術は前回のようには絶対ならないとおっしゃっていますし、かななんさんの「傷口のくっつき方は、人それぞれ」という、医師よりも納得のいく言葉を信じて、また頑張ります!
うちの子も、まなかちゃんのような愛くるしい姿で育児を楽しませてくれるかと思うと、とてもわくわくします。
またときどきおじゃまします。元気を戴いて本当にありがとうございました!
さきパパ
2012/07/12 23:16
かななんさん、お返事ありがとうございます!
こんなに早く、そして心がほっとするお返事を戴いて感激です!
担当の先生を交えて話し合って決めたことを、きっといい結果が出ると信じて続けていきたいと思います。
一度目の手術の結果が芳しくなかったので不安がいっぱいだったのだと思います。先生は二度目の手術は前回のようには絶対ならないとおっしゃっていますし、かななんさんの「傷口のくっつき方は、人それぞれ」という、医師よりも納得のいく言葉を信じて、また頑張ります!
うちの子も、まなかちゃんのような愛くるしい姿で育児を楽しませてくれるかと思うと、とてもわくわくします。
またときどきおじゃまします。元気を戴いて本当にありがとうございました!
さきパパ
2012/07/12 23:50
お久しぶりです。かななんさんも春からお仕事を再開して、いろいろ大変かと思いますが、ブログ、楽しみにしています!
ところで、ご紹介したいただいたyoutube、拝見しました。英語がわからないのでイメージだけですが、なんだか胸が熱くなりました。このママさんは何種類かの動画を掲載されているようですね。息子さんへの想いがあふれるばかりです。なんだかそうちんを抱きしめたくなりました!寝ているので、朝起きたらぎゅっとしたいと思います!!
そうちんママ
2012/07/29 23:43
>さきパパさん
私も、最初は不安だらけで、今でも時々マイナスな感情が顔を出してしまうこともあるので、全然、アドバイスらしいアドバイスもできない感じですが・・・。σ^^;マナカの頑張っている姿に励まされてきたし、今も、これからもそうなのかな・・なんて思ったりもします。
さきパパさんのお子さん(さきちゃんかな?)も、きっとご両親に勇気や元気を与えてくれているんでしょうね!
お互い、子供の頑張りを、明るく支えていけたらいいですね♪
かななん
2012/07/31 22:00
>そうちんママさん
私も、しょっちゅうマナカをギュッとしてしまいます(笑)
ブログの復活宣言をしたにもかかわらず、なかなか書けず・・・仕事、家事、育児と、ブログの両立は難しいな〜と実感しています><;マイペースでのんびり続けていきたいなーと思っているんですけどね。
そうそう!今度、足の矯正が足底板になりました。今、作ってもらっているところですが、市販の靴は、アシックスのすくすくにしました。昔、そうちんが履いていましたよね。参考にさせてもらいました♪
また、そんな記事も書きたいのですが、いつになることやら・・・。気長にお待ちくださいね。^^;
かななん
2012/07/31 22:18

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